DOLAR

13,6023$%0.82

EURO

15,3869%0.99

GRAM ALTIN

782,55%1,07

ÇEYREK ALTIN

12.475,22%0,87

BİST100

1.981,04%2,78

BİTCOİN

689397฿%-2.04716

Öğle Vakti a 12:59
Bursa HAFİF YAĞMUR
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkâri
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • istanbul
  • izmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
a

Bir annenin yürekleri dağlayan çaresizliği

bir annenin yurekleri daglayan caresizligi 14529402 amp

Bir annenin yürekleri dağlayan çaresizliği

Kızı, 50 binde 1 şahısta görülen hastalığıyla dünyaya geldi, umudunu bir an olsun yitirmedi, tedavisi için memleketini bıraktı

Kızının hastalığıyla verdiği çabayı gözyaşlarıyla anlattı

KOCAELİ – 50 binde 1 şahısta görülen Wolf sendromu ile gözlerini dünyaya açan 11 yaşındaki Hatice Kübra, yaşıtları yatağa bağlı olmasına karşın hayata küsmedi. Aldığı eğitim ve ailesinin sevgisi sayesinde gözlerinin içi gülen Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği çabayı ise annesi gözyaşları içinde anlattı.

Kayseri’de doğan Murat-Ayşegül Koç çiftinin birinci çocukları Hatice Kübra, Wolf sendromlu olarak dünyaya geldi. Ailesi ise Hatice Kübra’nın 2 yaşına kadar hastalığını fark edemedi. Vakit geçtikçe kızlarının davranışlarında bir şeylerin aksi gittiğini anlayan aile, tabiplerin kapısını çalmaya başladı. Yapılan araştırmalar, aileden alınan örnekler ve analizlerin akabinde Hatice Kübra’nın, 50 binde 1 bireyde görülen, Wolf sendromu olduğu anlaşıldı. Koç ailesinin hem çaresiz, hem umut dolu seyahati ise o andan itibaren başladı. Bir gün bile umudunu kaybetmeden kızının hastalığıyla savaşan anne Ayşegül Koç imkansızı başardı. Yaşıtları yatağa bağlı olarak yaşayan Hatice Kübra, en başta ailesinin dayanağı, akabinde da aldığı eğitim sayesinde ayağa kalktı.

Kayseri’den Kocaeli‘ye uzanan seyahat

Kızının çok daha yeterli yerlere gelmesini isteyen anne, yaptığı araştırmaların akabinde Kocaeli’nin Başiskele ilçesinde bulunan Atlantis Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi‘ni buldu. Çabucak okul idaresiyle irtibata geçen aile, Kayseri’den Kocaeli’ye gelerek eğitimlere başladı. Kızındaki değişimi fark eden anne, tüm geçmişini geride bırakıp hiç düşünmeden konutunu de Kocaeli’ye taşımaya karar verdi. En başta annesinin ona verdiği olumlu güçle yatağa bağlı olmaktan kurtulan Hatice Kübra’nın gözlerinin içi, aldığı güzel eğitimin akabinde gülmeye başladı. Konuşamasa da hayata tutunan ve memnunluğu gözlerinden okunan Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği çabayı ise annesi gözyaşları içinde anlattı.

“Sert tabanda dahi duramıyordu”

Hastalığı 2 yaşına gerçek anlayabildiklerini tabir eden anne Ayşegül Koç, “Tanısı 4 yaşında konuldu. Erciyes Üniversitesi’nde, genetikte teşhisine bakıldı lakin pak çıktı. Sonrasında Ankara’ya, özel laboratuvarlara 3-4 kere kan gönderildi. Bakıldı fakat yeniden pak çıktı. Ankara’da hem benim, hem eşimin, hem Hatice Kübra’nın teşhisine bakıldı. Birinci teşhisine ‘Rett sendromu’ denildi, bakıldı lakin o çıkmadı. Sonrasında ‘Wolf sendromu’ denildi lakin o vakit da çok ağırdı. Hatice Kübra sert tabanda dahi duramıyordu. O vakitler kas sistemi de çok zayıftı, gelişimi de çok yavaştı. Yarık damak doğdu, kalbinde ASD vardı, üst duvarcıkta açıklık vardı. Yarık damaktan ve kalpten ameliyat oldu. Ondan sonra biraz daha uygun gelişmeye başladı” dedi.

“Dünyada 50 binde 1 şahısta görülüyor”

Hastalığın Dünya’da 50 binde 1 şahısta görüldüğünü belirten anne Ayşegül Koç, şu tabirleri kullandı:

“Hastalığı çok ağır aslında. Hem böbrekleri, hem işitmeyi, hem gözü, hem zihni etkiliyor fakat Hatice Kübra öteki hastalara nazaran çok daha düzgün. Oburlarının yüzde 60’ı yatalak, yüzde 30’u da ağır zihinsel engelli. Hatice Kübra, evvel bedensel gelişti sonra da zihinsel olarak bedensel gelişimini yakalamaya çalıştı. Evvelden sert tabanda dahi duramıyordu. Artık yürüyoruz, kendi yemeğimizi kendimiz yemeye başladık, tuvaletimizi öğrendik. Tuvaleti öğreneli 3 yıl oldu. Tuvaleti öğrenmesinde buradaki aldığı eğitimin de katkısı var fakat ferdî olarak kendim inat yaptım”

“Hep umutla baktım”

“Elhamdülillah. Daima umutla baktım” diyen Ayşegül Koç, “Hatice Kübra’ya, ‘yeneceksin kızım, sen başarabilirsin’, ‘sen benim kızımsın azimlisin, başarabilirsin’ dedim. Aslında çok güçlü gözüken bir tarafım var lakin çok da eksik kaldığım taraflarım oldu. Başka çocuklarıma yetemediğimi düşündüm. Bu kadar fedakarlığıma karşın Hatice Kübra’ya eksik kaldığımı… Hala eksik kaldığımı düşündüğüm noktalarım da var. Mesela bir toplum içine girdiğimde hiç, ‘Hatice Kübra’yı alayım da bir köşede oturayım’ demedim. Daima toplumsal alana soktum. Hatice Kübra’ya değişik gözlerle bakıldıysa da ben daima onları ardıma attım. Durumunu daha süratli toplayabilsin, kendini uygun bir pozisyona daha süratli getirebilsin diye daima onu toplum içine soktum” formunda konuştu.

“Bundan sonraki amacım, Allah’ın müsaadesiyle evvel Hatice Kübra’yı konuşturmak”

Kızıyla birlikte verdiği hastalık uğraşına, daima yenilerini ekleyerek devam edeceklerinin altını çizen anne, “Bundan sonraki amacım, Allah’ın müsaadesiyle evvel Hatice Kübra’yı konuşturmak. Evvel Allah’ın sayesinde, sonrasında da Atlantis’teki öğretmenlerimizin dayanaklarıyla, Rabbim’in bana lütfetmesiyle tek maksadım bu. Bütün gayem; Hatice’nin tek başına bir birey olarak, kendi ayaklarının üzerinde hayata devam etmesi” dedi.

“Hatice Kübra, birinci geldiğinde hedefsiz biçimde her yere gidiyordu”

Hatice Kübra’nın değişimini anlatan Fizyoterapist İrem Parıltı Komaz ise “Hatice Kübra, Wolf sendromuyla kurumumuza gelen bir öğrencimiz. Wolf sendromu, dördüncü kromozomda silinmeyle karakterize bir sendrom. Büyüme ve gelişmede gerilik, kassal zayıflık, psikomotor marifetlerde gerilik, istikrar uyum hünerlerinde gerilik üzere birçok semptomu olan bir hastalık. Dünya üzerinde 50 binde bir görülen az bir hastalık. Hatice Kübra Koç birinci geldiğinde hedefsiz bir biçimde her yere gidiyordu. Etrafıyla hiçbir bağı yok üzereydi. Bağımsız yürüme noktasında da sorun yaşıyordu. İrtibat marifetlerimiz çok zayıftı. İstikrar uyum gerektiren maharetlerde çok fazla zorlanıyorduk. Aldığı ferdi eğitimin yanında, destekleyici terapilerle birlikte etrafıyla daha çok bağ kurmaya başladı. İrtibat becerilerimizde hoş gelişmeler var. Ortak dikkat süremiz uzadı. Göz kontağımız şu anda pek hoş bir durumda. Artık bedenimizin ve etrafımızın farkındayız. Hayvanlarla aramız çok hoş. İstikrar uyum gerektiren aktiviteleri daha hoş bir biçimde gerçekleştiriyoruz. Kas iskelet sistemiyle alakalı sorunları çözümleme noktasında daha yeterli durumdayız. Hatice Kübra’nın sendromunu taşıyan öteki olaylara baktığımızda çok ağır tablolarla karşılaşıyoruz. Ekseriyetle yatağa bağımlı bir formda yaşıyorlar ancak Hatice Kübra şu an çok güzel durumda. Bağımsız bir biçimde yürüme, çeşitli maharetleri gerçekleştirme, bağlantı kurmaya çalışma üzere birçok beceriyi çok hoş bir halde gerçekleştiriyor. Etrafının ve bedeninin daha çok farkında. Bunlar çok hoş gelişmeler bizim için” tabirlerini kullandı.

bir annenin yurekleri daglayan caresizligi 2 14529402 o

bir annenin yurekleri daglayan caresizligi 3 14529402 o

bir annenin yurekleri daglayan caresizligi 4 14529402 o

İhlas Haber Ajansı / Mehmet Ekrem Ceylan – Son Dakika Haberleri

begendim
alkisladim
begenmedim
guldum
uzuldum
sinirlendim
sasirdim
YORUMLAR

Yorum yapabilmek için giriş yapmalısınız.

Sıradaki haber:

‘Pandemi döneminde diyabet hastalarının takibi önemli’

HIZLI YORUM YAP

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.